Sjöstjärnan.

Vi läste det vi kunde hitta om Abbes syndrom när han var nyfödd. På gott och ont. Det fanns inte så mycket information att få då, men bland det vi fann var en del chockerande och väldigt oroande. Å andra sidan fanns det sådant att läsa också som inte var så illa. Det blev nästan som ett test av vilket synsätt man har, pessimistisk eller optimistisk. Snackar vi halvfulla eller halvtomma glas? Vi läste till exempel att ungefär hälften av alla barn med 22q11 har en lindrig utvecklingsstörning. Det kändes svårt att ta in när man satt med vår lilla bebis i famnen. Men å andra sidan så betyder ju det att hälften av barnen inte har det. Det är bara att välja. 50% risk. Eller 50% chans.

Jag minns så väl att vi läste att i stort sett alla lär sig cykla och simma. Det kändes fint. Normalt. Det stod att det ofta var var jobbigt och att det tog längre tid än för andra barn, men att de lärde sig. Idag kan jag skriva under på detta. Abbe har det svårare med grovmotoriken än andra. Han är svagare och lite vingligare och han orkar inte riktigt lika länge som andra barn. Jag tror det är därför han väljer bort vissa saker självmant. Som fotboll till exempel. Han tycker inte det är kul helt enkelt. Det är inte roligt att inte riktigt hinna med i tempot eller att alltid förlora närkamperna. På en fotbollsplan blir skillnaderna så tydliga, man blir jämförd med andra. Lagsport är nog inget för Abbe helt enkelt, och det känns lite som att han dragit den slutsatsen själv.

Vi vill att Abbe ska kunna simma. Inte minst eftersom vi bor nära sjöar och har en tomt vid havet där det ska bli ett fritidshus så småningom (jag får återkomma till det i ett annat blogginlägg, det är en lång historia). Då vill man gärna veta att han klarar sig om han skulle ramla i vattnet till exempel. Så Abbe har gått i simskola. I många år nu.

Han är inte rädd för vatten. Ånej, tvärtom. Han älskar att bada och hoppa i vattnet från alla möjliga klippor, bryggor och bassängkanter. Om och om igen. Men själva simningen har tagit tid och han har inte fått någon ordning på det. Han har liksom varit på gång länge, men puffarna på hans smala små armar har suttit kvar. Han har inte velat ta av dem.

En dag i somras var vi i en liten vik utanför Öckerö tillsammans med killarnas kusiner och deras familj. Vi hade åkt ut med deras båt och det var en av de där fina dagarna som sommaren 2014 skämde bort oss med. Solen sken och havet låg spegelblankt. Platsen var idyllisk och det var som en liten lagun med ljus sandbotten som gjorde att man såg klart flera meter ner genom cyklopet. Killarna kastade sig i från den sammetslena bohusgraniten, om och om igen. Men puffarna satt där de satt på Abbes armar.

– Idag kan du väl testa utan puffar Abbe, sa jag. Du kan ju simma, det ser jag. Om jag är i vattnet en bit ut så hoppar du i och simmar till mig.
– Nääääeej pappa, sa Abbe. Kanske sen.
Okej. Kanske sen.

Efter korvgrillning och fika några timmar senare sa Abbe plötsligt "Okej pappa, nu provar vi utan puffar". Förvånad hoppade jag i och simmade ut en bit. Det var djupt och jag hittade en sten att stå på, fem – sex meter ut i vattnet så att jag bottnade. På något sätt hade tanken mognat i Abbes huvud och han bestämde sig för att nu var det dags. Han hoppade i och jag väntade spänt. Och så simmade han till mig. Utan några som helst problem. Jag tog emot honom i min famn och kramade stolt den lilla blöta kroppen, vände honom om och gav honom en skjuts tillbaka mot land. Sådär simmade han fram och tillbaks hur många gånger som helst den eftermiddagen och jag flyttade mig längre och längre bakåt för varje vända. Efter det har han inte tagit på sig puffarna.

Förra veckan kom Abbe hem från simskolan stolt som en tupp och berättade att han tagit ett märke.
– Vad kul! Vilket märke då? undrade jag.
– Simborgarmärket heter det, sa Abbe.

Simborgarmärket?! 200 meter! Jag satte mig på huk och gav Abbe en kram. En väldigt lång kram. En kram för att han kämpat så länge, för att han inte gett upp, trots att det varit svårt för honom. En kram för att jag är stoltaste människan i världen. En extra lång kram för att Abbe inte skulle se mina ögon och undra varför pappa gråter.