Retour sur Mon Traitement Roaccutane de 9 mois (et le Sport) #144

Hi,

Je ne l’ai pas partagé avec vous officiellement mais en janvier dernier, j’ai débuté une cure Roaccutane. Je n’étais pas atteinte d’une acné « lourde » comme on peut se l’imaginer pour des personnes prenant ce traitement. Néanmoins, j’avais une acné qui ne partait pas malgré tout mes essais (homéopathie, antibiotiques, compléments alimentaires, hormonaux…). J’avais tout tenté car je voulais franchement éviter de passer par ce traitement puisque j’avais déjà vu les effets secondaires sur mon frère jumeau qui avait pris Roaccutane quand il était ado.

Sauf que bon, arrivée à la fin de mes études, je n’en pouvais littéralement plus. Ces boutons, je n’en avais pas énormément mais j’en avais : poitrine, dos, visages… J’étais mal à l’aise, je ne mettais pas de décoltés, parfois le matin quand j’en découvrais de nouveau, merci la chute de confiance en soi. Un jour je me suis dit, que si je ne pouvais pas en mettre à 22 ans, quand alors ? Ça c’est sans parler de la sensation de « paraître sale » et « négligée » à cause de cette peau franchement en « guerre ». Ainsi, avec mon dermatologue, qui me suit quand même depuis mes 14 ans, j’ai passé le pas de Roaccutane. J’avais assez réfléchi, lu en long en large et en travers la brochure de « prévention » avec tous les effets secondaires possibles et inimaginables.

Avant de rentrer dans les détails de mon expérience (unique à chaque patient et c’est important de le savoir), puisque ma cure s’est terminée en septembre, j’aimerais revenir sur le médicament en lui-même et ses effets secondaires qui ne sont pas anodin.

Qu’est-ce que Roaccutane / Procuta… ou de manière plus générique : l’isotrétinoïne ?

L’isotrétinoïne est un médicament traitant l’acné sévère ET/ou résistante à de précédents traitements. Elle est prescrite uniquement par et sous la surveillance de médecins ayant l’expérience de l’utilisation des rétinoïdes systémiques dans le traitement de l’acné sévère ainsi qu’une parfaite connaissance des risques de l’isotrétinoïne et de la surveillance qu’elle impose. Cette surveillance pour une femme est donc une prise de sang MENSUELLE, notamment pour bien vérifier vos constances mais surtout que vous n’êtes pas enceinte puisque c’est une contre-indication absolue au traitement par isotrétinoïne.

A ce titre, le traitement Roaccutane doit être couplé à un contraceptif. J’ai dans mon cas opté pour une pilule qui accompagnait bien le traitement Roaccutane. Il faudra en discuter avec votre dermatologue mais aussi et surtout votre gynécologue qui pourra mieux vous prescrire un contraceptif adapté à cette situation et à vous.

Concernant les effets secondaires, ceux-ci sont « dose-dépendants » et varient également d’un patient à l’autre. Voici une petite liste :

- Les plus fréquents : douleurs et gonflement des lèvres (96 %) = les lèvres sont surtout très sèches, extrêmement gercées, éruption cutanée sur le visage, notamment au début du traitement (55 %), nez sec … qui peut se mettre à saigner mais plus souvent il coulera sans raison (51 %), peau si sèche qu’elle pèle comme si vous avez eu un coup de soleil (50 %)…

- Plus ou moins fréquents (voire pas du tout) mais bon à savoir : démangeaisons, yeux rouges et/ou secs/irrités, chute de cheveux, sensibilité accrue aux coups de soleil et à la lumière, au niveau cardiovasculaire : palpitation/tachycardie…, ça attaque aussi un peu votre système digestif (nausées, inflammation…), anémie, au niveau du muscle et du squelette = calcification des tendons et des ligaments, chute de la densité osseuse, arthrite, tendinite… Sans parler du côté psychologie : pensée morbide, dépression, psychose, irritabilité, émotionnelle…

Il ne faut pas hésiter à discuter des effets secondaires subits avec votre dermatologue pour qu’il puisse ajuster votre dose ou vous rassurer sur leur impact. Mais l’isotrétinoïne permet une disparition complète de l’acné dans 85 % des cas après une seule cure. Les effets du traitement (positifs sur l’acné et négatifs en terme d’effets secondaires) se poursuivent jusqu’à 8 semaines après l’arrêt.

Alors forcément, on est bien refroidie lorsque l’on lit la brochure de prévention, mais honnêtement et sur toute la cure, vous n’aurez globalement que des effets secondaires évoqués dans les « plus fréquents ».

Ça fait une explication très indigeste à lire, cependant, il faut être vraiment au courant de ce qu’implique ce traitement.

J’ai eu la chance de ne pas suivre une cure lourde, dans le sens où la dose maximum que j’ai prise était de 25mg (le minimum est je crois de 20mg) Néanmoins, j’ai quand même pas mal subi d’effets secondaires. Néanmoins, j’ai dû poursuivre le traitement durant 9 mois environ. C’était assez frustrant puisque dès le mois de mars (soit 3 mois après le début), j’étais déjà super contente des résultats sur ma peau, moins des effets secondaires forcément.

Changement au niveau de ma routine beauté :

Je n’ai pas pu garder ma routine beauté « bio » qui n’était plus assez « forte » pour compenser les effets secondaires que j’avais, j’ai dû investir dans des produits de parapharmacie plus puissant et plus rapidement efficaces.

Quelques habitudes que j’ai pris comme éviter de me rincer le visage à l’eau mais ne le nettoyer qu’avec de l’eau Micellaire (accessoirement démaquillante), je les conserve encore actuellement. J’ai également investi dans du lait corps très hydratant ET de la crème hydratante pour peaux très sèches ET/OU sensibles. De même, je ne me séparai plus de mon baume à lèvres Bariéderm d’Uriage. J’en avais 3, 1 pour la salle de bain qui ne bougeait pas, 1 dans mon sac à mains, puis 1 en plus que je trimballais au cas où, je n’en avais pas sous la main. Les lèvres étaient chez moi vraiment mises à rudes épreuves, il fallait que j’en mette toutes les 3 heures, aucun autre stick à lèvres ne tenaient aussi bien et longtemps que celui-ci. Les sticks normaux… pfff je devais en re appliquer toutes les 30min, 1h max sinon mes lèvres séchaient à nouveau très vite.

Tous ces produits sont là pour lutter contre les symptômes du traitement… qui disparaitront à la fin du traitement. Mon dermatologue m’a vraiment bien conseillé et orienté au niveau de ces produits : crème etc. Il m’a prescrit également des goutes pour les yeux, car j’avais des lentilles, mais je n’ai jamais eu ce soucis

Sous Roaccutane, il est déconseillé de s’épiler à la cire, mais honnêtement après des années à le faire, je n’allais pas y renoncer. J’ai continué mais c’était devenu franchement douloureux parfois (au-delà de la « douleur » de l’épilation). Mais je faisais bien attention de bien hydrater par la suite.

Les effets secondaires :

J’ai eu l’effet secondaire auquel quasiment aucun patient passe à côté : les lèvres gercées et la peau du visage très sèche, parfois celle de mes jambes mais c’était surtout en hiver. Après ça allait.

Physiquement et notamment pour le sport, c’était différent. Du début de la cure jusqu’à la fin, j’ai eu très mal au dos : m’allonger, faire certaines positions de yoga, ou simplement rien faire étaient devenus très difficile. Le pire était quand je me réveillais le matin, j’avais le dos en compote. J’ai eu ensuite des mini tendinites notamment aux 2 genoux. J’ai dû voir plus souvent mon ostéopathe, qui même si ma posture était correcte, permettait de me soulager.

Ces douleurs physiques, hormis le dos, étaient très aléatoires. Je devais vraiment être à l’écoute de mon corps et de mes sensations pour savoir si c’était LE traitement qui provoquait ces douleurs « passagères » ou vraiment une blessure qui était entrain d’apparaître. Je me suis fait plusieurs fois des frayeurs, j’ai même cru avoir une fracture de fatigue à la cheville…mais heureusement après vu ostéopathe médecin du sport : rien à déclarer. Et effectivement la douleur est passée au bout de 10 jours.

Seul le baume du Tigre me soulageait et pouvait accélérer la disparition de cette douleur « sans origine » autre que mon traitement. Mais le baume du Tigre, ne pouvait pas faire passer la fatigue que je ressentais souvent, j’étais plus mélancolique, mais après c’est délicat d’amputer cela au traitement car j’avais beaucoup de travail en tant qu’étudiante, des soucis familiaux, Matthieu était aux USA… c’était dur et emotionnellement, j’avais plus de mal à gérer. J’étais plus susceptible. Heureusement le sport m’aidait vraiment à décompresser malgré les douleurs et l’impression de fatigue.

Néanmoins et c’est très important de le savoir, il est dangereux de coupler « performance très intense » et Roaccutane. Honnêtement, je me poussais car j’écoutais aussi mon corps, mais j’ai fait la sourde oreille à plusieurs reprises et j’ai rapidement vu que les effets secondaires étaient bien là et se déclaraient quand je poussais le bouchon trop loin physiquement : malaise, nausée, palpitation, chute de tensions, sinusite à répétition, problème respiratoire. Encore aujourd’hui, j’ai du mal à récupérer mes performances « d’avant roaccutane ». Je pense que c’est le temps que mon corps se réajuste, je sens que j’y suis presque. Cela étant dit, cette année a été très frustrante à ce niveau-là, l’envie était là, le corps était prêt mais « les effets secondaires » n’étaient pas toujours d’accord.

Il faut accepter que durant le traitement, les performances soient en bernes. Cela ne veut pas dire qu’on ne peut pas se dépasser d’une autre manière en sport, il faut juste éviter des efforts troooop violents et trop intenses. Ne pas hésitez à en discuter avec son dermatologue, à discuter avec ses proches, essayez d’autres sports… ne farfouillez pas les forums, chaque expérience / traitement / réaction est unique à Roaccutane.

Malgré tout cela, je ne regrette pas du tout pas décision de le faire. C’est vrai que c’est lourd. À la fin, même si je ne crains pas les prises de sang, je n’en pouvais plus d’en faire. Mais voilà, je suis heureuse de mon choix et des résultats. Je ne souhaite pas débattre de la dangerosité ou non de Roaccutane, j’ai été bien sensibilisée et j’espère vous l’avoir fait comprendre que ce n’est pas un médicament à prendre à la légère, mais je ne crois pas qu’il faille le diaboliser, surtout si tout est fait dans les règles et bien encadré médicalement.

Voilà, j’espère avoir répondu à quelques questions que je recevais N’hésitez pas à partager vos expériences ou retours sur Roaccutane. Attention, je ne répondrai pas aux questions trop médicales, votre médecin traitant ou dermatologue sera bien plus compétent que moi.

à très vite

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