Follow your favorite blogs!

Bloglovin' helps you follow the blogs you read by letting you know when they update.

Sign up »
Mitt Lille Helvete
julianebay.blogg.no
6
Jeg har hatt diagnosen CRPS (Complex Regional Pain Syndrome) i snart to år nå. Her kan du lese litt om hva det er, hvordan jeg fikk det og hvordan livet mitt blir påvirket av de konstante smertene.
#175485 in All

Mitt siste blogginnlegg

 Jeg har aldri hatt så store problemer med å vite hvor jeg skal begynne et blogginnlegg. Etter at jeg kom hjem fra Gran Canaria, har jeg tilbrakt mere tid i sengen min, enn på beina, grunnet tot...

09 jun 10

Hva har jeg egentlig oppnådd ved å vær her?

Nå begynner det virkelig å nærme seg hjemreise. For ca én måned siden, tenkte jeg at «jeg har jo god tid enda, én måned går da ikke så fort!»... Hvor den måneden ble av, det vet jeg ikke, men én ting...

30 apr 10

"Poff!"

... Så sprekker den lille «glad-boblen» jeg lever i om dagen. Sannheten er vel egentlig at den sprekker hver gang jeg ligger her alene i mørket. Alt er så stille rundt meg, og den eneste lyden jeg hø...

13 apr 10

Smil er den beste medisinen!

Det har skjedd så mye her den siste tiden at bloggen har rett og slett blitt litt glemt bort. Jeg har fått mange spørsmål fra folk som lurer på hvordan det går, om jeg fremdeles er på Gran Canaria os...

27 mar 10

Jeg tok feil, men jeg liker det!

Det har skjedd veldig mye her i det siste, så jeg tenkte det var på tide med en oppdatering. Smertene er fremdeles tilbake øverst på skalaen og oppover i ryggen, men det er ingen grunn til å være neg...

02 mar 10

Oppgitt, men optimistisk!

For litt over en uke siden fikk jeg beskjed om å roe litt ned på treningen, spesielt gåingen, siden jeg begynte å få beinhinnebetennelse i begge leggene. Jeg klarte ikke å gå mange skritt før det «br...

10 feb 10

6!!!

I går kveld la meg meg tidlig i håp om å få litt søvn i løpet av natten. På samme tidspunkt begynte karaokekvelden for alle charter-turistene her. Mens jeg lå i sengen å ristet på foten i takt med «j...

30 jan 10

«Den som aldrig lever nu, lever aldrig. Hvad gjør du?»

Noe av det første jeg gjør når jeg står opp om morgenen, er å sjekke kalenderen min. Jeg kan nesten ikke vente til dagen er overstått slik at jeg kan sette et stort kryss over den - det er faktisk no...

16 jan 10

"Man er ikke en diagnose, man har den"

En gammel dame jeg møtte på sykehuset en gang, sa: «Man er ikke en diagnose, man har den». Jeg pleier alltid å si at jeg ikke skal la smertene styre livet mitt, men det er lettere sagt enn gjort. Jeg...

07 jan 10

Tilståelse: Jeg lyver.

I går kveld var jeg på «råkkåfisklag» hos en venn. Det var kjempe koselig å se alle sammen igjen! Dessverre klarte jeg ikke å være der så lenge på grunn av smertene. Dessuten blir jeg ganske oppgitt ...

30 dec 09

Kjære Julenisse

Mest av alt ønsker jeg meg ingen smerter til jul. Hvis jeg ikke kan få det, ønsker jeg meg mindre smerter. Hvis også det blir vanskelig, vil jeg sette stor pris på litt ekstra energi og motivasjon og...

22 dec 09

17.12.2009

I dag er det en uke til julekvelden, og seks dager til jeg skal hjem. Jeg gleder meg! Det er vanskelig å finne julestemning her i varmen, men jeg skal virkelig ikke klage. Jeg er utrolig glad for at ...

17 dec 09

07.12.2009

Nå har jeg kommet meg godt tilrette i den nye leiligheten min. Den ligger på et sted som heter «Los Caideros», ca. 1 km unna Valle Marina (der jeg bodde sist).  Jeg har fremdeles ikke kommet i g...

07 dec 09

Gran Canaria

I natt drar jeg til Gardermoen, og vidre til Gran Canaria kl. 07.30 i morgen tidlig. Jeg tar meg selv i å smile når jeg tenker på hvor langt jeg kom med opptreningen sist jeg var der. Håper jeg merke...

01 dec 09

Kirkekonsert

I kveld skal jeg på den årlige kirkekonserten til musikk- og danselinja, så jeg kan ikke unngå å mimre litt... For to år siden var jeg ufrivillig publikum på grunn av krykkene, i fjor var jeg med og ...

27 nov 09

"Dessverre faller nok din diagnose mellom to stoler."

Som jeg har nevnt på bloggen tidligere, fikk jeg ingen økonomisk støtte til en behandlingsreise til varmere strøk i fjor. Grunnen? Min diagnose var for sjelden. Jeg trodde det skulle bli anderledes i...

23 nov 09

Huskelapp!

Denne huskelappen fikk jeg i posten fra Inga for noen uker siden. Nå henger den, sammen med hjertelappene, over sengen min slik at jeg kan se den hver gang jeg ligger våken og ikke får sove. &nb...

16 nov 09

En liten oppdatering - "just my luck"

De siste par ukene har gått ganske «i ett». Jeg har prioritert å være sosial og heller trent litt mindre, og det har absolutt vært verdt det! Det er utrolig godt å komme seg ut litt, og prøve å fokus...

14 nov 09

"Nå er det nok!!!"

Den setningen virrer rundt i hodet mitt hele tiden om dagen. «Jeg orker ikke mer!», jeg har lyst til å skrike det ut så høyt jeg klarer. Men jeg vet at det ikke vil hjelpe noen ting. Det er en ufatte...

09 nov 09

Tusen takk!

Jeg vil bare si tusen takk til alle dere som leser bloggen min og som støtter meg, jeg setter utrolig stor pris på det!  Etter gårsdagens reportasje i GD har jeg fått mange koselige tilbakemeldi...

03 nov 09

25 faktaopplysninger om meg og min diagnose:

1. Diagnosen jeg har heter:  CRPS(Complex Regional Pain Syndrome). Et annet navn for CRPS, er RSD(Reflex Sympathetic Dystrophy). Det gamle navnet på diagnosen er refleksdystrofi, men det blir ikke my...

01 nov 09

Del 9 - Her er jeg i dag

Så... Jeg sluttet på skolen og jeg har ikke angret på den avgjørelsen ett eneste sekund. Det var urealistisk å tro at jeg skulle klare å trosse disse smertene og samtidig fullføre videregående uten å...

26 oct 09

Del 8 - Hva gjorde skolen for at jeg skulle klare å fullføre på tross av smertene?

Jeg ble altså aldri klar til skolestart slik jeg hadde håpet på, men jeg ville prøve likevel. Jeg visste at jeg hadde krav på å få tilrettelagt undervisning. Så teoretisk sett skulle jeg klare å full...

24 oct 09

Del 7 - Operasjon (del 3 av 3)

Jeg var så ubeskrivelig fortvilet. Smertene i foten hadde ikke blitt noe bedre, og jeg hadde sterke smerter i ryggen etter operasjonen. Jeg har ikke fortalt dette til en sjel før, men flere ganger un...

11 oct 09

Del 7 - Operasjon (del 2 av 3)

I det jeg og pappa tuslet inn hovedinngangen på Aker følte jeg ingenting. Jeg var ikke nervøs en gang. Jeg tenkte for meg selv at jeg ikke måtte ha for store forhåpninger, siden jeg kunne risikere å ...

10 oct 09

Del 7 - Operasjon (del 1 av 3)

Notat fra Dr. Janerås, svensken som utfører SCS operasjoner: «Pasienten fyller våre kriterier for prøvebehandling med ryggmargsstimulator og jeg går i dag gjennom opplegget, gjennomføring, risiko etc...

06 oct 09

Del 6 - Hjem til kulda og "Inner Scapes"

Hjemme i Norge var det ikke like kaldt som når jeg hadde dratt, men fremdeles kaldt nok til at jeg ble innesperret i kulda igjen. Oppholdet på Valle Marina varte i seks uker. I ettertid skjønner jeg ...

03 oct 09

Del 5 - Gran Canaria (del 2 av 2)

Alt ble så mye letter når jeg kunne gå ut døren uten at smertene ble verre på grunn av kulde. Jeg kom fort i gang med trening og hadde fysioterapi minst tre ganger i uka. Fysioterapauten min, Ninna, ...

28 sep 09

Del 5 - Gran Canaria (del 1 av 2)

Som nevnt tidligere er ikke kulde det beste når man har CRPS siden det trigger smertene veldig. Det å komme seg ut blant folk og være sosial var allerede ett ork for meg, og det ble absolutt ikke bed...

21 sep 09

Del 4 - Hypnose

Den første legen jeg møtte på Aker var Dr. Toennis. Hun skrev dette i jornalen etter det første møtet: «...Under konsultasjonen beveger pasienten det høyre beinet hele tiden. Hun prøver å uttrykke se...

15 sep 09

You are no longer following . Undo?