Adinas toalettbesök alltid varit ett stort bekymmer, då hon under 5 år av sitt liv endast levt på sondnäring. Sondnäringen har gjort henne förstoppad, vilket gjort att vi gett henne medicin som inte ...
Jag skriver allt för sällan. Jag vet det. Jag ser att det är många som går in dagligen och är nyfikna på att läsa hur det går för oss och framför allt för Adina. I det stora hela går det bra. Men, de...
För ett år sedan ville Adina inte sitta vid bordet med de andra barnen då det var kalas. Hon ville inte ha Festis eller korv med bröd eller gräddtårta. Hon åt ju inte. Igår åt hon en och en halv korv...
Vi hade ett möte med habiliteringen och personal från förskolan förra veckan för att följa upp vad Adina behöver jobba på och jag måste medge att det var ett av de mest positiva möten vi haft –...
Det går bra för Adina. Det går mindre bra för mig. Jag måste anstränga mig för att inte ställa Adina på vågen flera gånger per dag. Jag har konstaterat att hennes vikt kan variera ett par hundra gram...
Idag var det dags för vägning på Sunderby sjukhus. Vi vet att Adina ätit bra den senaste tiden, vi vet att vågen hemma visar att hon gått upp, men ändå är man orolig. Tänk om vågen hemma visar fel? E...
För första gången är vi på resa utan en stor väska full med sondnäring. För första gången åt Adina idag smultron. Och för första gången sedan vi åkte till Graz visade vågen mer än innan vi körde igån...
Nu är jag riktigt upprörd. Idag fick jag ett mail från en familj med ett barn som inte längre sondmatas. Jag ska inte gå in i detaljer kring det för det hör till deras privatliv men det som gjorde mi...
Uppföljningen, ja. Hur gick det med den? Det blev väl en kombination av alternativ 1 och 2 – tyvärr. Fokus på att Adina “hon har ju gått ner i vikt” och “hennes kurva hit-och-...
I morgon ska vi träffa vårt “ätteam” inkl Adinas läkare (den som inte ville remittera oss till Graz) för första gången sedan vi kom hem. Jag ser framför mig tre scenarior: 1) de försöker ...
Läs här om Kurirens och se TV 24Norrbottens uppföljning av vår resa till Graz.
Läser i Aftonbladet om att man på Karolinska provat hypnos som en alternativ bedövning vid vissa operationer, något som tydligen är ganska vanligt vid Cliniques Universitaries St Luc i Belgium. Intre...
Kommer ni ihåg Daniel från Nottingham i England som var i samma behandlingsgrupp som oss i Graz? En liten kille med svår autism. Idag fick vi ett mail från hans pappa med de mest fantastiska nyheter....
Jag insåg nog aldrig hur och i vilken omfattning sondmatningen styrde vårt liv. Den bestämde när vi kunde åka till butiken och handla, när vi kunde åka och bada, när vi kunde lägga oss på kvällen och...
Det har varit fantastiskt hur många som följt oss på bloggen. Många har också ställt frågor som jag inte hunnit svara på. Här kommer några svar: Passar behandlingen alla? Jag skulle säga att den pass...
Adina äter hela tiden. Hon älskar runda Polarbröd – med eller utan smör det spelar ingen roll. Och Digestive kex. Och melon. Och glass. Hon dricker mjölk, juice och MER. Och Festis. På dagis har hon ...
Nu är väskorna packade. Vår vistelse i Gaz är slut och det är dags att börja resan hemåt. Hemma väntar oss nya utmaningar med att anpassa oss till ett liv utan sprutor, slangar och sondmatning. Vem s...
Första dagen av tredje veckan i Graz. Adina genomgick idag en mindre operation för att sluta ”knapphålet” – som vi kallar det. Operationen var planerad att ta ca en timme men eftersom hennes h...
Det är tradition att barnen som tar bort sin knapp här i Graz slänger den i floden Mur, som rinner genom staden. I dag var det Adinas tur. I ett sommarvarmt och soligt Graz åkte knappen iväg med flod...
Dag 12. Adina äter bättre och bättre. Hon småäter mycket och behöver lugn och ro och tid att äta en måltid. Hon tar små tuggor, men äter och sväljer i princip allt. De senaste två dagarna har hon gåt...
Succé på dag 10! Success on day 10!
Snart ryker knappen. Läkarna säger att det inte finns någon orsak att behålla knappen längre än nödvändigt eftersom vi inte använder den längre så när Adina och vi är redo för det tar vi bort den. De...
Första maj firades att bli ”out patients” och att koka munkar i ösregnet utanför mommo och moffas husbil. Vår läkare tycker att det gått så bra och att det inte finns något medicinskt behov för Adina...
Lördag är en ledig dag med tid för återhämtning och reflektion. Som vanligt hade vi en play picknick kl 12 men i övrigt var det fritt program. Alla barn har gjort stora individuella framsteg vilket m...
Det är fantastiskt hur man under de mest märkliga omständigheter lär känna helt underbara människor. Det är också med sådan glädje som jag ser Adina och Viggo leka med alla de andra barnen som också ...
Knabber Nossi = torkad och rökt korv/dried and smoked sausage
Tiden och dagarna flyter ihop till en enda lång behandling. Jag frågade psykologen vad det är för dag idag. Hon sa att det är torsdag. Snart är den första behandlingsveckan över. De förbereder oss på...
Adina har varit trött idag. Kanske inte så konstigt med tanke på att vi började dagen med ett långt simpass. Hon har dessutom inte fått nästan någon sondnäring de senaste dagarna. Hon säger ofta att ...
Jag är trött. Trött av simningen i morse. Trött av för lite sömn. Trött av att se alla dessa barn inte äta. Trött av att se alla andra trötta föräldrar. Trött av koffeinbrist. Men nu ska jag få rikt...
Idag har behandlingarna kört igång på allvar. Som en del av programmet träffar vi logoped, arbetsterapeut, fysioterapeut, psykolog, läkare m.fl. Vi har behandlingar hela förmiddagarna och avslutar va...
You are no longer following . Undo?