Vi har börjat använda ytterligare ett kommunikationsmedel förutom tal, tecken och bilder. Nämligen Bliss! Victor gjorde ett per-Blisstest förra våren på Habben, men jag gick Blisskurs först i februar...
Sedan några månader tillbaka har Victor börjat skriva. Helt otroligt och lite märkligt...Ibland behöver han lite hjälp med att stava och hitta bokstäver, men den här kompositionen fixade han helt sjä...
Förutom att vi höll på att missa båten imorse och nästan glömde att gå av, så gick hemresan riktigt bra. Hälsningar,Tidsoptmisten
Efter en ovanligt tuff återhämtning blev vi utskrivna från avd 411 på Barnkliniken i Åbo. Orsaken till att det var så jobbigt efter operationen, var att under ögonundersökningen så hölls ögonen upp m...
Imorgon åker vi till Åbo för Victors åttonde operation. Han har tidigare gjort alla operationer på Barnkliniken i Helsingfors pga av hjärtfelet som krävt anestesiolog med kardiologisk specialisering....
Tisdagen den 10 januari 2012Diagnos:F84.0 Autistiskt syndrom
3 år 3 månader och 3 dagar gammal tog han sin första långa promenad på ca 10 meter, efter det har han ökat på avstånden och även provat på att gå ute på ostadig mark.Då är det sista stora målet uppnå...
Igår var vi på hjärtultra med Victor, och glädjande såg hjärtat bättre ut än förväntat. Hans puls har blivit lägre (vilket är bra) men den högra kammaren är fortfarande förstorad och det är totalt lä...
Vi har haft mycket på schemat nu i månadskiftet och har förutom Åbobesöket hunnit med bowling med Mini-DUV, RALLE-kurs och Hjärtebarnsdag.Först var vi och bowlade, det gick förvånansvärt bra med tank...
Vi har just kommit hem från ett helt värdelöst besök på hörcentralen på TYKS (Åbo universitetssjukhus). En 2-dagars resa för oss som vi nog kunde ha varit utan.Victor är ju inte direkt förtjust i att...
Strax efter midnatt, alldeles alldeles för tidigt, somnade lilla Lova in för sista gången. Nu är hennes lidande slut och hon har åkt till i himlen där inga smärtor mera finns.Låt Lovas korta liv bli ...
Vi ska vara hela nästa vecka på habilitering på Habben i Helsingfors. Detta är något vi ser fram emot efter den lyckade vistelsen i fjol somras. Victor ska få samma egenskötare som då, så det känns t...
Efter över 3 år har vi fortfarande ingen "riktig" diagnos på Victor, förutom en klinisk på Noonans syndrom alt. Kabuki-syndromet. Genetiskt har läkarna inte hittat några avvikelser trots mång...
Eller hur det nu så fint heter...Jag är av nöden tvungen att tvinga min yngsta son att göra många saker som han inte vill göra. Och då menar jag inte de vardagliga tvisterna som handlar om viljan att...
Nja, inte nr 100 kanske, men det känns som om vi gjort det alldeles för många gånger utan att få något resultat...Ögonpolikliniken i morse: vi började med ett vanligt syntest hos en sköterska. För sm...
Vi har igen varit på ett trevligt besök till daghemmet där Victor ska börja. Vi fick stanna lite längre än vanligt och vara med på lunchen. Före maten lekte Victor nöjt med dinosaurier och olika klos...
I vår familj blir det lätt att man lagar samma mat hela tiden, som vissa gillar och andra inte. Jag gillar att laga mat men har svårt att komma på VAD vi ska äta, dag efter dag. Nu har vi igen tröttn...
Deltog i mitt livs första bloggtävling med ett "icke-bidrag" på Peppes blogg, och gick och vann!Idag kom ett paket hem i vår brevlåda (utan att fastna i tullen) innehållandes ett fint mineral...
Det bara går framåt här hemma för Victor! Nu har han äntligen vänt sig från rygg till mage själv, efter att ha tränat det med fysioterapeuten (sjukgymnasten) och med oss i ungefär 2½ års tid.Så nu ha...
Det blev nog lite för svårt...Victor säger "Mavis' horn" alltså Mavis tuta. Klart som korvspad eller hur!Han fick en dvd med Thomas Tåget som endast har engelskt tal, men han vill se på den ändå. När...
"Eihih hohn"Ledtråd: det är på engelska och har med ett speciellt diesellok och hennes ljud att göra.
Idag var vi in på barnavdelningen och bytte knappen mot en kortare (1.5 cm) och tog lite olika blodprover (blodbild, immunvärden och hjärtsviktvärde). Victor fick Dormicum (midazolam), så knappbytet ...
Lyckades fånga en liten filmsnutt när Victor går med sin gåvagn för första gången, men han tröttnade fort på det och grejade och pratade om sina tåg i stället.
Ikväll tog Victor sina allra första stapplande steg, från soffbordet till mammas trygga famn! En oerhört stor och betydelsefull milstolpe i vår lilla kämpes liv.Så nu kan jag äntligen skriva i Victor...
You are no longer following . Undo?
English
Suomi
Svenska