Follow your favorite blogs!

Bloglovin' helps you follow the blogs you read by letting you know when they update.

Sign up »
Å leve med et alvorlig sykt barn
8546.vgb.no
4
Den handler om hverdagen min som mor til ei sterkt multifunksjonshemmet og dødssyk liten jente på 12 år og hennes tvillingsøster. Jeg skriver om oppturer og nedturer i denne forunderlige verdenen.
#324895 in All

Sykehuset tolker regelverket…..

Vi er nå på vår tredje innleggelse på 2 mnd. Min tapre lille datter har kjempet seg gjennom 2 lungebetennelser, hvorav den ene nesten sendte hun i respirator. Og hennes epilepsi som har vært helt ute...

15 apr 11

Livets tøffeste valg…

Jeg kjenner sorgen som en massiv ukontrollerbar bølge raser igjennom meg. Hun ligger i sykehussengen, den lille kroppen sliter for hvert åndedrag og suset fra oksygentilførselen lyder i rommet. Det h...

16 mar 11

Når er et barn voksen?

I disse dager har jeg snakket med flere fortvilte foreldre. På den ene siden er de lykkelige lykkelige fordi barnet deres er blitt 16 år På den andre siden ligger fortvilelsen fortvilelsen over at he...

09 mar 11

Sortert ut av samfunnet

Debatten raser i det politiske liv igjen. Tilbudet om tidlig ultralyd får de til å gå i strupen på hverandre og man diskuterer sorteringssamfunn. Snart 15 år er gått nå av livet mitt. 15 år ute av et...

19 feb 11

Kanskje en journalist?

Jeg stiller meg spørsmålet etter at statsråd etter statsråd kommer frem som spørsmålstegn. Mediene avslører stadig lovbrudd og løftebrudd. Bare for å nevne noen….. Først ut ramlet Storberget ut...

13 jan 11

Et liv i smerter

Da var vi hjemme igjen. 4 dager med landets ekspertise ga lite uttelling. At hun har store smerter er alle enige i, men ingen kan gi meg gode svar på hvordan de skal hjelpe henne. Noen operasjoner bl...

12 dec 10

Barna fryser

Idag ankom vi Rikshospitalet. Vi er her på barnenevrologien for smerteutredning på min lille jente. Dette flotte “nye” sykehuset som rommer landets ekspertise. Vi er slitne nå begge to et...

08 dec 10

Er husarrest utdatert?

Hun står foran meg 14 år og rasende. Jeg avslørte løgnen og er i en konfrontasjon med min tenåringsdatter. De skulle på jentekveld liksom, men etter gjentatte forsøk på å få mer detaljer, ringte vars...

24 nov 10

Jeg er så takknemlig

Jeg har ikke fortalt noen det enda. Har ikke orket blikkene og de stammende ordene. Jeg husker når vi danset, den lille kroppen som føyde seg mot min. Hun veide jo ingenting der hun satt på armen min...

20 nov 10

Barn og ventelister

Jeg er så forbannet!!!!! I juli ble min datter henvist til Rikshospitalet. Hun er nå 14 år mot alle odds og siste året har kroppen hennes blitt enda mer deformert som følge av at hun vokser og blir s...

19 nov 10

SEX og tenåringer

Min datter er 14 år og går nå i 9 klasse. Hun har fått hjemmelekse. Se Trekant på NRK 3. Må siu jeg er litt i tvil om jeg ønsker at min 14 åring skal se det programmet. Jeg er ikke spesielt gammeldag...

17 nov 10

Hvor skal min datter dø?

Idag kom beskjeden jeg har vært så redd for å få de siste årene. Barneavdelingen hvor vi har tilbringt mesteparten av de siste 14 årene skal nå sannsynligvis nedlegges. De siste års kamp for min datt...

02 sep 10

Jeg skal bli en ikke-røyker!

Etter noen måneder med motivasjonstrening for meg selv er det nå 5 dager til jeg skal ha min første røykfrie dag på 3 år. Sist jeg klarte å kvitte meg med svineriet holdt jeg i 9 mnd. Men etter noen ...

18 aug 10

Vil du slåss for oss Anne Grete?

Jeg hadde slikt et håp.. Endelig kom det noen i stolen som faktisk burde ha alle forutsetninger for å kjenne min hverdag. Noen som kunne krige litt for meg og sikre oss en hverdag med trygghet. Du h...

20 jul 10

Men hun kan jo ikke????

Jeg har begynt planleggingen av konfirmasjonen til mine vakre jenter. “Skal de konfirmeres BEGGE to????” Gud, folk er så rare…… Jeg ser i blikkene hvor uforstående det er for ...

15 jul 10

Så herlig normalt

Jeg satt der å så meg rundt. Jeg kunne kjenne den. Kjærligheten Rundt meg var de, barna. Noen ropte, man forstår at barn nok ikke normalt roper slik. Noen lagde små lyder, lyder kun mamma og pappa fo...

11 jun 10

Streikebrytere?

Det streikes over det hele land. Jeg støtter krav om like lønn og at lavtlønnsyrkene bør få en løft. Samtidig tenker jeg over fenomenet lavtlønnede. Her listes opp bl.a assistenter til funksjonshemme...

05 jun 10

Hvor mye er et liv verdt?

http://www.aftenposten.no/hels e/article3680095.ece Jeg lurer på hvor barna våre ender i denne tankegangen? Det nedlegges mye arbeid i å redde barn som kommer til verden både for tidlig født og alvorl...

05 jun 10

Å ta farvel med et barn

Jeg vet at dagen kommer når min datter skal dø. At hun ikke skal bli voksen er noe jeg for lengst har tatt inn over meg og erkjent. Men jeg er så redd. Redd for at hun skal lide, redd for at de ikke ...

05 jun 10

Hvem tjener penger på NAV telefonen?

Jeg har lenge fundert på dette… NAV er jo velferdsetaten, hit henvender vi oss når kanskje livet ikke alltid går som det skal. Jeg tenker på de som trenger hjelp i en vanskelig økonomisk situas...

28 may 10

Takknemlighet

Jeg ligger i mørket å lytter til pusten hennes. Hun sover en vidunderlig dyp søvn, lange øyevipper kaster skygger ned på runde kinn og hun har en vidunderlig ro. Jeg kjenner kroppen min slapper av og...

06 apr 10

Økonomisk ruin i sorgen

Jeg er så sint!!! Idag har jeg vært hjemme hos en veldig sliten mor. De er en familie med tre barn i alderen 6 til 14 år. Den mellomste ble som følge av en sykehustabbe ved fødselen sterkt multifunks...

06 apr 10

Ventesorg

En tapper mor satte dette ordet på situasjone å leve med et dødsykt barn. Det er så dekkende. Ventesorg Rundt meg faller de fra, alle disse barna jeg har vært så priviligert å få lov til å bli kjent ...

04 mar 10

Å finne tilbake til livet…

Det har vært noen tøffe måneder nå. Jeg ville så gjerne gjøre så mye når min datter flyttet i bolig og hverdagen min ble lettere. Jeg tenkte at jeg skulle komme tilbake i yrkeslivet å ta igjen så man...

21 jan 10

Prioritering ved pandemi?

Min datter bor i avlastningsbolig og forholder seg til mange mennesker i sin hverdag. Heldigvis kom vaksinen i forrige uke her og hun fikk den. Men de ansatte som jobber med de som jeg betegner som s...

27 oct 09

Ny helseminister, hvem kan ta jobben?

Sermed forundring at Grete Faremo er aktuell som ny Helseminister. Jeg lurer på om Jens Stoltenberg egentlig ønsket å tape valget? Sykehuspolitikken er vel ikke det man kan være mest stolt av enda i ...

18 oct 09

Hvem er iam??

Jeg søkte meg selv opp på iam.no og ble mildt sagt forundret over hvor mye informasjon som lå der. Er det virkelig lov å opprette profiler på oss uten tillatelse? Til og med min venneliste på Faceboo...

30 sep 09

HJELP, hva gjør jeg?

Storesøster ønsker seg hull i ørene. Men som meg er hun litt redd for å gjennomføre det. Jeg seilte gjennom 80 tallet med vonde klipsøredobber, de kjentes ut som om de skulle rive av meg øreflippen. ...

06 sep 09

Når blir vi en ulempe?

Det nærmer seg stortingsvalg og mange saker er ute til debatt. De forskjellige partier jobber hardt med å forsvare sine program og sin politikk. Også ved forrige stortingsvalg stilte jeg spørsmål ved...

25 aug 09

Jeg gråt idag.

For en uke siden feiret vi enda en merkedag. Mine vakre jenter er nå tenåringer. Det er tretten år siden jeg hørte hun skrike for første gang. Et vidunderlig skrik som ingen av oss forventet. Tretten...

18 aug 09

You are no longer following . Undo?