Telefonsamtal Max läkare, Glad Påsk , påskpyssel & Ronja Rövardotter


Igår hade Max läkare bokat in ett
telefonsamtal med oss. De försöker
komma fram till vad Max yrselbesvär,
kallsvettningar och då han blir så dålig
att han blir frånvarande och typ svimmar,
vad det beror på. Varit lite jobbigt med
det under lång tid, även om just de
gångerna han blir riktigt dålig, inte är
så ofta, som tur är 🙏🏼 Max har haft
några sånna obehagliga tillfällen och
knogar att ha småryrsel som kommer
och går. Vi har ju lite trott att det varit
hjärtfelen som varit boven, fast Max
hjärtläkare har inte riktigt trott att det
är där felet ligger, så därför utreder
Max vanliga läkare andra eventuella
orsaker. Max var ju in på provtagning
1 mars och alla prover då såg bra ut
förutom att han tydligen hade ett lågt
kalk värde, vilket var lite konstigt tyckte
läkaren. Så hon skulle kika mer på det.
Sedan var det ett prov som inte blev
något av, så får se om vi måste ta om
något prov efter påsk. Sedan har vi fått
kallelse för att göra ett sovande EEG i maj.
Max har redan gjort ett vanligt EEG vaken
och det visade inget. Å det blir ju intressant
och se hur det går, för då ska Max nämligen
vara vaken natten innan undersökningen
och sedan sova där 😅😉 Å så kikade jag
i Max journal igår och såg anteckning från
Göteborg, där de nu lagt in att de planerar
ha en konferens kring Max hjärta den 11 april,
så då får vi höra vad planerna blir med hans
hjärta efter det. Ja, det känns som en massa
väntande på besked just nu, men nu lämnar
vi det tills vi hör något mer, å nu ska vi fokusera
på en påskhelg och påsklov & jag ska visa så
glad & nöjd Max blev i morse, i en film snart 👍🏼

Jopp, tror det var nån som
blev glad på morgonen ☺️😁…

Med dessa bilder på Max & Fanny,
som genom åren bjudit på dessa
underbara kort, önskar vi er alla
en GLAD PÅSK 🐣🌼🌷 swipa för
fler bilder 💛

När jag fick tapetrester av min kompis 
@linmaa så stack en tapet ut färgmässigt
& kändes ”påskig” så jag blev genast
inspirerad att testa gör något sorts
påskpyssel med cricut maskinen & tapet.
Så jag letade upp en mall i design space
på små ”boxar”. Jag designade sedan på
mallen med att infoga en ”glad påsk text”
att skära ut & även formen av ägg på
sidorna & la in lite dekorationer som
maskinen fick rita dit med penna. Lite
kul att blanda mönster på tapeten med
egna dekorationer. Å i maskinen kunde
jag använda både spårverktyget, som
sedan underlättar när man sedan kan
vika efter linjerna & även skära ut & penna
som ritade mönster 👌🏼 å så limmade jag
ihop boxen & alla blev lite olika då mönstret
blev olika på alla 👌🏼✨ Fixade sedan ”tags” i
äggform som maskinen ritade & skar ut, i
gult papper 👍🏼 Å bästa att sedan Max kunde
vara med på ett hörn och göra dem personliga
med sin text till klasskompisar & fröknar & han
fyllde dem med påskägg godis. Så kul kunna
använda tapetrester som återbruk så här,
å få till dessa sötisar 👌🏼✨ och att Max idag
får överraska klasskompisar med några
påskgodisar 💛

Fick ett par mysiga timmar i stan
med Fanny innan vi skulle hämta
Max på skolan 💛 å sedan åkte vi
till Elgiganten & Max kunde köpa en
till kontroll till sitt PS5 för pengar han
fått i present. Å han hade ju även
sparat pengar från jul, å det räckte
till att köpa ett spel oxå, å han valde
NHL hockey, även om vi tyckte att han
kunde välja nå roligare ☺️ men han
stod på sig, det var det han ville ha 👍🏼
sedan mötte vi upp pappa Jonas hämtat
online handlingen på Ica och tog en
middag på MAX burgers innan vi for
hem, å så lite godis på de 😋👌🏼✨

Ibland är det inte så dumt att tjejen med
Netflix konto kommer hem ☺️ idag premiär
för nya Ronja Rövardotter i 6 delar som vi
tänkte vi kunde se nu under påskhelgen,
45 min per avsnitt. Även något för Max,
som gillar originalfilmen. Så ikväll såg vi
första avsnittet. Men det blir ju lite att jag
hela tiden jämför med originalet som jag
sett otaliga gånger & som jag är väldigt
förtjust i, så inget kommer nog nånsin
kunna slå den. Men vi får se, vi har ju
bara sett första än, där grådvärgar och
vildvittror såg lite läskigare ut

/ Anna

Spela spel & sortera tapeter

Igår kom Max upp då jag vilade & ville
spela spel, så därför lite mörkt & dålig
bild i sovrummet. Å vi startade med
”Bottleflip” som Max alltid brukar vinna,
men igår vann jag och Max hade åskmoln
över huvudet 😡⚡️ å han skulle ju vinna,
han hatar att förlora, så vi plöjde spel
efter spel och han bara förlora, försökte
fuska oxå, men på sista 7:e spelet blev
det äntligen vinst 🙌🏼😄 å sen var det dax
för kvällsduschen 👍🏼 å i morse då han
skrev i sin Kontaktbok tänkte han fuska
och skriva att han vann flera,men ändrade
till 1 st 😉

Undrar hur många gånger jag tänkt lägga
in detta, för flera veckor sedan sorterade
jag en massa tapeter jag fått av min fina
barndomsvän @linmaa 👌🏼✨ köpte ”tvättsäck”
som jag tycker är bra förvaring åt tapeter, har
en med egna tapeter oxå 👍🏼 å när jag sorterade,
då gick pysselnerven igång direkt & tänkte få
testa mig fram att använda tapeter i min cricut
maskin & se vad det går att göra 😜 jag gillar
då det går återanvända saker 👍🏼 men hela tiden
kommer ju lite livet mellan och det drar ut på
tiden. Men det bästa med pysselrummet är ju
att det går starta saker och så låta det vara
framme och göra små ryck då och då när
det är läge och till slut blir det ju något klart ☺️
å numera tycker jag det är en bra taktik,
perfekt för mig som behöver variation mellan
sitta, stå & ligga, då det blir korta stunder så
inte kroppen protesterar. Å tycker det då
istället blir korta effektiva stunder ändå. Å
har inga prestations ambitioner, utan bara
göra för att det är skoj. Har testat göra ett
par små projekt med tapeter, som jag ska
visa, om jag får ihop nån film av de ☺️ Cricut
maskinen är en hel vetenskap och jag har
redan gått på så många nitar och den kräver
verkligen tid och engagemang, men jag s
kyndar långsamt, å man lär ju av sina
misstag 😅 å vet redan nu saker jag inte
ska testa igen, om vi säger så ☺️👍🏼

/ Anna

Kallt, svar magnetröntgen hjärta & film från provkörning SxS Nordic bil

-18 på morgonen idag, brrr 🥶 men vi
lyckades hålla värmen med bandy
innan skoltaxin kom ✌🏼

Känns som texten här stämde mycket in,
hur det kan vara då man har kronisk smärta
som jag. När jag vaknar är det första jag
känner just värken, å jag känner av lite var
den sitter denna dag och på vilken nivå den
är & så tar jag just det där andetaget & startar
ny dag. Å just det här betyder såå mycket för
mig och värken. Promenader ute i naturen.
Både kombon rörelse och frisk luft. Men även
att den distraherar värken på ett bra sätt. Jag
känner värken som minst, så här 👌🏼✨ å att
sedan får förgylla den här promenaden med
dottern som är hemma & en lycklig vovve som
älskar snö, det hör ju saken ännu bättre 🙌🏼✨
å idag molvärker det väl som vanligt i hela
kroppen och den där mer ”smärtan”, har satt
sig i vänster axel idag och bak mot skulderbladet
och i några tår och en handled. Just i axeln, nöter
det på ganska bra just nu, så jag hoppas den ändrar
läge snart. Det är väl då en liten ”fördel” med
fibromyalgi värken, att den varierar och flyttar sig.
Känns som jag då får en paus, då den flyttar runt,
å blir ju en form av spänning hela tiden, då jag
aldrig vet, vad den tänker hitta på ☺️

Förutom att Max föddes med Downs syndrom, så föddes
han med 2 komplicerade hjärtfel, som han opererade då
han var 5 veckor gammal. Kirurgen beskrev efteråt, att
det var mer komplicerat än vad de trott. Max hade typ
bara ett enda hålrum i hjärtat. Normalt har man ju 4
olika hålrum uppdelade med väggar och olika klaffar.
Så de har ju byggt nya väggar och klaffar i Max hjärta
med Gortex material, vilket töjer sig, allt eftersom han
växer. Helt fascinerande att det fungerat så bra, då det
bara var stort som en vindruva när han opererade det 💛
De plockade även bort en klaff på Max upp till lungpulsådern,
där det var trångt och där fick vi höra, att kanske i framtiden
behöver få en ny klaff där. Å nu börjar det kanske vara aktuellt
med nån åtgärd där. Många har frågat om vi fått något svar
från magnetröntgen på hjärtat som Max gjorde på alla
hjärtans dag. Å i slutet av feb såg jag anteckning i Max
journal från Max hjärtläkare: ”… har nyligen varit till
Umeå och gjort MR- undersökning av hjärtat. Har
uttalad pulmonalisinsufficiens. Remitteras nu till
Göteborg för fortsatt handläggning.” Å sedan
förklarade hon så här för oss:”…höger kammare
är förstorad och jämfört med undersökningen
210519 tilltagit i storlek. Detta relateras till
läckaget i klaffen mellan höger kammare
och lungpulsåder. Läckaget beräknat nu till
60%, vilket är relativt stort läckage. Jag inväntar
nu svar från Göteborg och återkopplar till er så
fort svaret föreligger”.

Så där är vi nu, i väntans tider. Å jag ville
avvakta berätta för Max tills efter han
fyllt år. Så nu har vi börjat förbereda honom
att det kan bli aktuellt med något, så att
han hinner ”landa lite i det” om så blir
fallet. Bra att kunna prata om det många
gånger på olika sätt, brukar vara en bra
förberedelse. Men vi vet ju inget mer än,
hur det blir, hjärtteamet i Göteborg
granskar det nu. Om ni swipar står det
mer om Max bägge hjärtfel, som heter
Fallots Anomali & AV Commune 💛

I lördags var vi ju & gjorde nå häftigt 💨
& nu äntligen har jag gått ihop en film.
Oj, det blev mycket klipp & klistra & texta,
men är nu klar, så här får ni då se när vi
var ut på Piteå Motorstadion där pappa
Jonas var på en träningshelg med
 @sxsnordic & fick låna ”bilen” av
snälla @elinaohman ⭐️✨ Framförallt
skulle Fanny få testa åka med, då hon
kanske ska vara kartläsare på tävlingen
i sommar. Men såklart fick även Max åka
och det var en höjdare 🙌🏼✨🏁 

/ Anna

Max 17 år kalas i film & innebandyträning tillbakablick

Morgonmys & grattning av farbror
Tommy som fyller år idag & som
dessutom körde Max till skolan idag
med skoltaxin 🚕✨⭐️🎈

Japp, igår blev det äntligen Max kalas,
några dar efter han fyllt 🎈✨ å det var
en lång väntan på gästerna. Men sen
supermys med både FIFA fotboll och
pysslade & surr. Å bästa presenten hör
ni ju var Coca colan ☺️…

I morse vid 6 tiden var det – 12 grader
och vid 10-tiden tog jag dessa bilder,
då hängde det långa istappar på
vedboden som nästan såg ut som
snickarglädje & nu vid 14 tiden
+5 grader & jag filmade
(om ni swipar) takdropp 💦

Kändes sååå lyxigt att på eftermiddagen
få fika med dottern som pluggar hemifrån
& dessutom med lite mums från kalaset
igår 👌🏼✨💛

Nu ikväll ska Max iväg på sin innebandyträning,
men jag följer inte ikväll, men tänkte passa på
lägga in klipp från 2017/2024, alltså 7 år mellan
klippen & syns att Max nu vuxit sig in i laget ☺️👍🏼

/ Anna