En extra kram ♥

Ikväll har jag kramat om
Max lite extra, då jag med stor
sorg i hjärtat får jag vet att
”Prins Annorlunda” somnat in :(

Sören Olssons son Ludvig som
föddes med Downs syndrom och
hjärtfel har somnat in , då hjärtat
inte orkade mer. Ludvig blev 24 år
gammal ♥ Vila i frid. Jag har gått in på
hans minnessida och tänt ett ljus och jag
sänder familjen en extra tanke ♥

Känns så ofattbart och så sorgligt ♥
Jag reagerade direkt med att gråta en
skvätt. Det blir så laddat då vi har
Max med DS och hjärtfel, där vi nu precis
bara sitter och väntar på kallelse till nästa
hjärtkontroll. Det är många känslor som
väller fram ♥

Ta till vara…..

Det är bara njuta av varje dag vi
får i livet. Vi får vara noga med
att ta till vara alla dagar man har
med nära och kära ♥

Ikväll har jag och Max myst lite
extra i sängen och han har fått lite
fler och extra långa varma kramar och
jag sjöng en extra gång hans favoritsång
då han skulle sova ♥

Max gillar rutin på kvällen
och på ”nattningen”. Vi har nog
kört ungefärligt samma i alla år.

Speciellt sedan han började sova
i sitt eget rum och egen säng för
cirka 3 år sedan. För innan det var han
mycket sjuk och orolig på nätterna, så
oftast sov han då i vårt sovrum, i en
egen säng, så vi hade nära att hjälpa
honom då det behövdes…

..här är faktiskt bilder på allra första
gången, Max skulle sova själv i sin säng
i sitt rum, för 3 år sedan, då med dockan
”Lilla Anna” ♥

Max sovrutin….

För Max är det viktigt med just sovrutinen,
så vi brukar köra på samma, för det ger honom
en sån trygghet. Så alltid vill han först dricka
några klunkar nytt och kallt vatten
ur ett glas, sedan så läser vi och sedan
han började skolan, så har han ju en bok
som läsläxa, så då blir det den vi läser.

När han läst så vill han fortfarande
höra ”Trollmors vaggvisa” som jag har
sjungit sedan han var bebis. Till och med
då han låg i min mage, så sjöng storasyster
för honom genom magen ;)

Det är magiskt att se. Då han lägger sig
och så stryker jag honom över ryggen och så fort
jag börjar sjunga, nynna på den sången, så far
ett ”lugn” över Max och ögonen slappnar av.
Så mysigt att se ♥

”När trollmor har lagt de elva små trollen
och bundit fast dem i svansen
då sjunger hon sakta för elva små trollen
de vackraste ord hon känner
ho aj aj aj aj buff,
ho aj aj aj aj buff
ho aj aj aj aj buff buff
ho aj aj aj aj buff”

Den vaggvisan betyder så mycket för oss.
Alltid då Max var mindre och var orolig
eller sjuk eller så, sjöng vi den, så blev
han så lugn och det blir han än idag.
Den hör till vår vardag här hemma ♥ han
frågar efter den varje kväll. Vi får väl se
hur länge till. Snart kanske han säger att
”nu är det bra”. Han börjar bli stor.

När jag sjungit den en gång så
säger jag alltid:
”…natti-natt, sov gott, puss-puss”
och Max svarar:
…”puss-puss” ♥
Sedan lägger han sig för att somna.

Så det är Max sovrutin varje kväll,
förutom på fredagskvällar, så har
han fredagsmys i storsängen med mig
och vi ser lite TV och bara myser, tills
han somnar där och sedan lyfter ”fassan”
över honom i sin säng.

Olika sovkompisar…

Max sovkompisar varierar,
just nu ska han helst sova med
2 stora krokodiler och en groda…

…trångt i sängen ♥
Ikväll ville han helst ha sin ”bock”
i form av käpphäst oxå med, men där
gick gränsen, den fick sova utanför sängen ;)

Tacksam…..

Just nu är jag så galet tacksam
att Max fått vara frisk ett längre tag. Tror det
börjar närma sig rekord och det medans bacillerna
florerat till både höger och vänster. Jag förstår ju,
att det inte håller hur länge som helst, men är
så tacksam och känner att jag gärna vill skriva det,
annars är det gärna att så länge alla är friska
kommenterar man det inte, utan bara skriver när
de blir sjuka och det blir jobbigt. Men nu HANN
jag till och med skriva ner det, innan Max blev sjuk ;)

Just då Max är frisk oxå, så blir ju nätterna oxå bra.
Så det är guld värt att få sova, för alla. Även om både
jag och Max pappa sover lite sisådär, jämt. Men just
då Max blir sjuk, då får vi räkna med jobbiga nätter
oxå. Så periodvis då Max är sjuk mycket, då blir det
påfrestande med lite sömn. Så just nu har vi fått ladda
batterier på nätter länge, då Max varit frisk, det sätter
vi oxå värde på idag ;)

Själv är jag bättre idag. Men känner att jag fortfarande
har småfeber och besvär med otrevlig huvudvärk.
Vaknade i natt med sån huvudvärk, att jag trodde jag
skulle hinna svimma, innan värktabletterna hann verka.
Otäckt.
Jag är ju van värk och van svår värk i nästan hela kroppen,
nästan jämt. Men huvudet är det ställe som i stort sett alltid
är förskonat, så det blir verkligen aj-aj och hemskt, då jag har
huvudvärk, då inser jag att jag nog är sjuk i något annat än
min Fibro.

Så jag hoppas såklart att även mina baciller
har tänkt hoppa förbi Max denna gång och att
de har planerat lämna huset permanent, redan
imorgon ;)